En nuestro país, uno de cada cincuenta y un niño presenta algún Trastorno del Espectro Autista, una condición genética que urge visibilizar y diagnosticar a tiempo. Y aunque los papers señalan que la estimulación temprana y la formación de vínculos son indispensables para un buen neurodesarrollo, la incertidumbre, el miedo y la inseguridad con que los padres reciben el diagnóstico dificulta el tránsito por este camino. En Viña, dos amigas crearon la plataforma Sion, enfocadas en hacer tribu, en hablar lo que les pasa, vivir el duelo y acompañarse en este caminar, muchas veces desconocido.
Por Macarena Ríos R./ Fotografías Javiera Díaz de Valdés
“Simona tiene tres años y es mi única hija. Ella me ha enseñado que no tengo el control de su vida. Me lo enseñó desde su nacimiento: yo planeé una cesárea, pero ella se adelantó y fue parto normal… a su manera, a sus tiempos. Tuvimos una excelente pediatra que tuvo muy buen ojo. Ella mostró preocupación cuando Simona, al cumplir el año, no hablaba el mínimo de palabras esperadas para esa edad. Le dimos un par de meses más y, como no avanzó, nos recomendó ir al neurólogo. Muchos encontraron que estábamos exagerando, pero yo tuve la intuición de que “algo” podía estar pasando y preferí pecar de exagerada. Al año y medio la vio la neuróloga Yerka Luksic, quien, sin un diagnóstico concluyente, nos derivó a terapias de estimulación con fonoaudiólogo y terapeuta ocupacional. Porque además de no hablar, Simona no siempre respondía al nombre, ni tampoco miraba a los ojos. Era importante “ganar tiempo”. Llegamos al centro HOP con un prediagnóstico de hablante tardía. Con el tiempo, las terapeutas fueron concluyendo que era mejor cambiar la estrategia y abordarla desde un diagnóstico TEA, idea que tuvo el apoyo de la neuróloga también”.
“Aunque en mi corazón lo supe antes de que me lo dijeran, ese momento fue muy doloroso. Sentía que se derrumbaba su futuro: ¿va a poder ir al colegio?, ¿le harán bullying?, ¿cómo va a responder a las exigencias de la sociedad? Veía a niños de su edad hablar o cantar ¡y todo eso me dolía tanto! Pero con el tiempo fui aprendiendo a no comparar, a aceptar y a vivir un día a la vez. Fue la única forma de ir sanando ese duelo de la expectativa y el futuro”, relata la periodista Pía Álvarez.
No será la primera ni la última vez que ella hable de la palabra duelo en esta entrevista. Duelo de doler. Porque el Trastorno del Espectro Autista es una condición que nuestra sociedad etiqueta desde el prejuicio y la ignorancia. Y eso duele con mayúscula.
DESDE EL OTRO LADO
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que afecta al área social e implica comportamientos rígidos, como la inflexibilidad. Se considera un espectro porque la manifestación clínica, es decir, los síntomas que presentan las personas que viven con esta condición, son infinitos: desde niños que requieren mucho soporte a lo largo de toda su vida para lograr ciertas autonomías básicas, niños que nunca van a hablar o comunicarse, hasta otros que son más inteligentes que el promedio y que pueden tener habilidades excepcionales.
A quienes tienen TEA se les llama neurodivergentes, porque interpretan el mundo de otra manera, miran las cosas desde otro ángulo, les llaman la atención detalles que para los demás no son importantes. Pero que para ellos sí. La estructura, los horarios, las rutinas, suelen darles calma y tranquilidad. Les cuesta la flexibilidad y salirse de los esquemas. Algunos no soportan diversas texturas de ropa. Otros, cierto tipo de alimentos. Los ruidos. La arena. Lo que para unos es lo más normal del mundo, como lavarse los dientes o cortarse el pelo, para otros puede llegar a ser todo un tema y los desregula completamente.
Tampoco comprenden metáforas, ni bromas, ni el doble sentido. Son mucho más concretos en cuanto al pensamiento. No entienden códigos sociales, son más simples e inocentes. Cada uno es un mundo en sí. Un universo que será descubierto con paciencia y amor, según los tiempos de cada cual. Por eso la palabra “espectro”, porque los síntomas son tan amplios como variados.
Diversas investigaciones han demostrado que las terapias y la estimulación temprana son claves para seguir adelante y potenciar el neurodesarrollo. Y que los resultados nunca serán iguales entre personas con TEA y que tampoco los sacará de su condición. Seguirán siendo extranjeros en una sociedad que no está preparada para ellos, porque tampoco les han enseñado cómo. Y por eso este reportaje.
Existen muchas películas y libros que han intentado mostrar el mundo de los TEA, cómo sienten y perciben su propio mundo. Existen cientos de blogs y papers que hablan de números y estadísticas. Infinita información que podría estar ahí eternamente, hasta que diagnostican a tu hijo y decides convertirte en detective y averiguar todo lo que puedas.
Justamente eso les pasó a Pía Álvarez (34) y Dominique Joui (37), mamás de Simona (3) y León (4), ambos con TEA.
Mientras masticaban el diagnóstico y veían el mundo cuesta arriba, decidieron apoyarse y apoyar a otros en este largo camino a través de la creación del proyecto Sion, una comunidad que comenzó en Instagram y que aspira a transformarse en fundación.
UN CORAZÓN INFINITO
Ese es el logo que diseñó Dominique para la plataforma Sion y que se ha convertido, en muy poco tiempo, en un espacio de contención para quienes transitan este camino desde su propia experiencia. “Sentíamos que la información no estaba tan a la mano y que era difícil de filtrar, entonces nos propusimos condensarla y ponerla al servicio de los demás. Acabamos de lanzar nuestra página web con entrevistas a profesionales, testimonios y actividades enfocadas en las mamás-cuidadoras de niños neurodiversos, porque nadie entiende el duelo”.
Duelo de dolor.
Jim Sinclair, autista y uno de los fundadores del movimiento de neurodiversidad, dijo, en 1993: “las personas no autistas ven al autismo como una gran tragedia (…), pero esta tristeza no surge del autismo mismo. Es un duelo sobre la pérdida del niño normal que los padres deseaban y esperaban tener”.
Han pasado casi treinta años y el sentimiento de duelo pareciera ser el mismo. Juan Pablo (papá de Simona) escribe en @sioncirculo: “Muchas veces he querido que sea como cualquier niño y me siento culpable; que siga la ronda con sus amigos en el jardín, que juegue con muñecas, que tararee una canción o que diga “papá” todos los días. Pero después me sorprende, me abraza con pasión, me imita sacándome la lengua o me hace cariño con esa manera tan especial que tiene”.
Hay que transformar el duelo, mirarlo a la cara, abrazarlo y seguir adelante con otra perspectiva. Desde la otra esquina. Desde otro ángulo.
¿Cómo es vivir con un niño con TEA?
Aunque es súper agotador, es un camino tremendamente desafiante, que tiene más de dulce que de agraz, porque el hecho de vivir con ellos y verlos tan libres y genuinos, te enamora. Y no solo te enamora, sino que te hace ver la vida de manera distinta y te enseña a salir del paradigma de lo socialmente “correcto” o “esperado».
Pero el corazón infinito sigue. La contención infinita sigue.
“La noticia del diagnóstico de León debe ser una de las vivencias más duras que me ha tocado experimentar. Después de asimilar, digerir y llorar, se empieza a transitar por un camino de aprendizaje en que uno, de forma aturdida y sin dirección, comienza a familiarizarse con este nuevo integrante llamado TEA”, escribió Werner, el papá de León, en el sitio web de Sion. “Libros, foros e incluso series, permitieron formarme una opinión sobre su diagnóstico. Lo increíble es que independiente de lo que averigües, aprendas o te cuenten personas ligadas al tema, comparar o buscar similitudes entre niños con TEA no es muy útil, porque cada niño es un mundo y no es común que tengan los mismos resultados frente a las terapias”.
“Creo que León me ha enseñado a mirar la vida de otra forma, a reír con las pequeñas cosas, a valorar lo auténtico y a darle un enfoque a las cosas con más de un punto de vista, porque con él no siempre resultan las cosas según lo planificado”.
¿Cuál es la receta para transitar la diferencia?
Lo primordial es la aceptación. Es fácil decirlo, pero cuesta asumirlo. La gran receta es acompañarse por otros papás que también estén pasando por lo mismo y, para hacerlo, primero tienes que aceptar el diagnóstico. Porque hay un dolor latente ahí. El dolor de no encajar.
Esa es la cruzada actual de Dominique. “Informarles a todos los papás del curso de León que tiene autismo, y que esos compañeros que van a crecer con él, se formen en la diversidad y lo vean como algo natural. Queremos dar charlas en los colegios con expertos y desde ahí educar a toda la comunidad escolar. Los niños con TEA son cuatro veces más propensos a sufrir bullying que un niño neurotípico, por eso es tan importante transparentar y dejar de tratarlo como un tema tabú”.
Apoyar, acompañar y escuchar son parte de los objetivos de Sion. “Abrazar a otras mamás-cuidadoras de niños con condiciones similares y que muchas veces necesitan estar en comunidad; en un espacio seguro que no juzga, sino que acoge y comprende. Todos viven el diagnóstico de manera diferente, pero es un tiempo de incertidumbre, muchas dudas y ansiedad, por eso el acompañamiento es clave”.
Por eso la tribu. Una tribu que contiene.
“Es un duelo que viene y va y creemos que es muy importante vivirlo en compañía y crear comunidad para visibilizar experiencias y formas de vivir este tránsito. En tribu es más llevadero”.
Y mientras Pía y Dominique trabajan para que Sion sea una fundación, mientras Simona y León aprenden a expresarse en este mundo extranjero, cabe hacernos la siguiente pregunta: ¿estamos preparados para abrazar la diversidad?
¿Lo estamos?
