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EDICIÓN | Noviembre 2017

El superhéroe de la Teletón

Marco Arenas, kinesiólogo
El superhéroe de la Teletón

Puede ser Batman o Superman, pero no está en los cines, sino que en la Teletón de Valparaíso. Este hombre, que creció viendo cómo su padre, un ex jugador de la U, entrenaba a chicos en riesgo social, decidió disfrazarse de personajes reconocidos por los niños, con el fin de reducir el impacto emocional que pueden provocar las terapias en ellos y sus familias. “El juego es fundamental”, dice, “tanto para avanzar en el desarrollo psicomotor, como para cambiar hábitos y formar valores”.

Por Francia Fernández P. / fotografía Mariela Sotomayor

Hace un par de años, de vuelta de unas vacaciones, Marco Arenas (51), kinesiólogo del Instituto Teletón Valparaíso, decidió disfrazarse de Hombre Araña para sus sesiones terapéuticas. Al entrar, sus colegas lo miraron con asombro, mientras que sus pacientes, la mayoría niños, se mostraron encantados. Desde entonces, su iniciativa —orientada a disminuir el impacto emocional que pueden producir las terapias en los pequeños y sus familias—, ha cobrado fuerza. Al punto que, “por su originalidad y aplicación directa”, fue uno de los ganadores del concurso Innova Teletón 2016, en que predominaron proyectos de corte tecnológico, como aplicaciones celulares para el trabajo de los profesionales o prótesis de bajo costo.

 

“Quería hacer terapias más lúdicas. En realidad, no es algo nuevo: hay referencias desde Patch Adams hasta los documentales o reportajes que uno ve en el cable”, afirma Arenas, sentado –entusiasta, flexible e inquieto—sobre una colchoneta celeste, en el área de Kinesiología de la Teletón porteña, centro de alta complejidad especializado en problemas neuromusculares y esqueléticos, que abrió sus puertas en 1982 y que, actualmente, brinda atención a unas 3.400 personas provenientes, además de Valparaíso y Viña del Mar, de lugares como La Calera y hasta Illapel (Región de Coquimbo).

 

El hecho de que algunos niños lloren cuando ven el delantal blanco, llevó a Arenas a buscar una alternativa para ‘ganárselos’ más rápido. Entonces, le pidió a una compañera que encargara unos disfraces en una página china, y recibió cuatro poleras con máscaras –“las máscaras no las uso todo el tiempo, porque transpiro”, detalla—. Hasta ese momento se sacaba el delantal y se ponía una polera cualquiera con el pantalón azul que usa para trabajar. “Eso fue evolucionando a esto”, precisa, mientras enseña sus atuendos de Spiderman y Batman, para las fotos. Ahora, Goku o Iron Man también forman parte de su guardarropa, gracias a algunas mamás que, aparte de haberle confesado que verlo con trajes o poleras de superhéroes les “baja” la ansiedad, le regalan camisetas de personajes de Hora de aventura o La patrulla canina. “La capa de Batman me la regaló una abuelita”, señala él, con una sonrisa.

 

¿Cómo llegaste a la Teletón?

Prácticamente partí acá, hace veintiún años. Yo había trabajado un año en traumatología, no tenía experiencia neurológica, que es el fuerte acá, pero me enamoré de mi trabajo. Lo único que traía como aprendizaje era la labor de mi padre, Salvador Arenas, quien fue jugador de la Universidad de Chile y entrenaba a niños en escuelas de fútbol de riesgo social. Yo crecí en Gómez Carreño y lo acompañaba a las poblaciones periféricas de Viña. Eso me ayudó a desarrollar ciertas habilidades.

 

¿Qué edades tienen los pacientes con que trabajas?

Hay niños desde dos semanas hasta jóvenes de dieciocho años, aunque también puede haber casos excepcionales de gente mayor: pacientes que llegan politraumatizados por accidentes automovilísticos y con lesiones medulares. Un treinta por ciento de los pacientes son niños con parálisis cerebral. Después están los que tienen algún síndrome genético, enfermedades neuromusculares, lesiones medulares, traumatismos encéfalo-craneanos. Hay muchos niños con Síndrome de Down, amputados, o con enfermedades degenerativas y progresivas.

 

¿Cuál es el mayor desafío de trabajar con niños?

Son muchos. El primero, para todos, desde quien abre la puerta hasta el médico, es la conquista del niño. Hay una familia a la que le dicen: “Su hijo tiene que ir a atenderse a la Teletón”. Ese impacto produce muchas emociones, miedos. Hay que disminuir ese impacto emocional, desde cualquier área, ya sea enfermería, kinesiología u ortopedia. Puede haber un niño que ha estado con quimioterapia, que viene amputado, que ha pasado por una cirugía, con dolor, con una familia que está estresada. Yo no me voy a abalanzar sobre él. Tengo que ver cómo hago para que se sienta acogido. La clave es sintonizar con él, no espantarlo. Cuando uno entra, como decía mi padre (que murió en 2003), “al maravilloso mundo del niño”, puede producir cambios.

 

¿Por ejemplo?

Uno conecta y ahí los niños siguen las indicaciones; uno puede cambiar hábitos, formar valores; hacer todo esto a través del juego y, en el medio, se trabaja la parte kinésica, que es lo que me atañe a mí: desarrollo motor, equilibro, coordinación. Para avanzar en el desarrollo psicomotor, el juego es fundamental.

 

BIEN ENCAMINADOS

 

Marco atiende a unos doce o catorce niños por día. Matías, un chico risueño, de seis años, con rulos castaños y anteojos —que tiene epilepsia y estrabismo, y es hipotónico (con disminución del tono muscular)— se cuenta entre ellos. Su madre, Patricia Callejas, viaja con él una vez por semana, desde la Calera. Ella dice que, desde que su hijo está en terapia, ha habido un gran avance. “Ha aprendido a equilibrarse. Antes tenía dificultades para masticar y tragar, hasta se le caía la comida de la boca. Es una alegría. Uno no dimensiona muy bien lo que es la Teletón hasta que está acá”.

 

En este sitio, donde Matías sube y baja por una escalera de goma y repta por un túnel de colores, mientras el “tío Marco”, como le dice al “kinesiólogo-superhéroe”, lo dirige, el niño se siente cómodo. Y como sus personajes favoritos son Batman y el Hombre Araña, también trae sus poleras para jugar. “A él le encanta todo esto, es que el tío es muy dinámico”, asegura su mamá, que también tiene otros dos hijos a los que mantiene con su oficio de repostera. “Uno aprende mucho acá. Por ejemplo, como mamá uno aprende a dejar que sus hijos sean capaces de valerse por sí mismos. Esa fue una lección para mí”, agrega Patricia, mientras su niño se deja caer en una colchoneta.

 

“Hay tres ejes que se trabajan en la Teletón: inclusión, participación y accesibilidad. En ese sentido, se potencian la autonomía, la autoestima y las habilidades. No es solo un tratamiento terapéutico”, complementa Helena Araya, jefa de gestión de Voluntariado, que se presenta espontáneamente y subraya la importancia de poner el énfasis no en lo que al niño le cuesta, sino en lo que logra. “Hace falta un cambio en la mirada de la sociedad, y eso se da desde el lenguaje”, expresa. “Sería bueno que el periodismo tomara conciencia para instalar ciertos términos, como ‘personas en situación de discapacidad’, no lisiados ni discapacitados, conceptos que anteponen la dificultad a la persona”.

 

En un rincón, Marco –que es papá de dos veinteañeros— sigue con lo suyo. “Así nos las llevamos” declara, mientras ejercita con sus manos uno de los pies descalzos de Matías.

 

¿Qué te dicen los niños?

Es que el juego es su territorio. Entonces, de repente, yo paso y se asoma alguno al pasillo y hace “fuiu”, como si tuviera un “lanza telaraña” de Spiderman, y yo le sigo el juego. O está otro con su mamá, pidiendo hora, y el niño dice: “Quiero que me atienda el Hombre Araña”. Así uno se da cuenta de que va bien encaminado... Hay niños obesos mórbidos, que solo necesitan moverse. Si te ven disfrazado de superhéroe, quieren luchar. Se motivan. Después se van con un estado de ánimo mejor, con las defensas más altas.

 

¿Qué otro efecto ha tenido tu iniciativa?

Se está evaluando la idea de incorporar delantales estampados: que el próximo año, a nivel nacional, exista la opción de escoger entre el delantal blanco y el estampado. Si bien sabemos que los estampados dan mejores resultados, porque lo hemos probado y visto acá, sería bueno ampliar las perspectivas y medir opiniones, que es algo que ya propusimos. Veo esto como una puerta de entrada para seguir metiendo innovaciones. Vivimos en un mundo en evolución constante y yo creo que la Teletón, en ese sentido, no se ha quedado atrás. La idea es ir ofreciendo un mejor ambiente para los niños... Esta es una misión extraordinaria, y yo me levanto orgulloso todas las mañanas por hacer esto, es algo que compartimos todos los que trabajamos acá: dar y recibir amor.

 

“Había trabajado un año en traumatología, no tenía experiencia neurológica, pero me enamoré de mi trabajo. Lo único que traía como aprendizaje era la labor de mi padre, Salvador Arenas, que fue jugador de la U y entrenaba a niños en escuelas de fútbol de riesgo social. Yo lo acompañaba a las poblaciones periféricas de Viña. Eso me ayudó a desarrollar ciertas habilidades”.

“(Los desafíos de trabajar con niños) son muchos. El primero, para todos, desde quien abre la puerta hasta el médico, es la conquista del niño. Hay una familia a la que le dicen: “Su hijo tiene que ir a atenderse a la Teletón”. Ese impacto produce muchas emociones, miedos”.

“Hay que disminuir el impacto emocional, en cualquier área, ya sea enfermería, kinesiología u ortopedia. Puede haber un niño que ha estado con quimioterapia, que viene amputado, que ha pasado por una cirugía, con dolor, con una familia que está estresada. Yo no me voy a abalanzar sobre él. Tengo que ver cómo hago para que se sienta acogido. La clave es sintonizar con él, no espantarlo”.

“De repente, yo paso y se asoma algún niño al pasillo y hace “fuiu”, como si tuviera un “lanza telaraña” de Spiderman, y yo le sigo el juego. O está otro con su mamá, pidiendo hora, y el hijo dice: “Quiero que me atienda el Hombre Araña”. Así uno se da cuenta de que va bien encaminado”.

“Esta es una misión extraordinaria, y yo me levanto orgulloso todas las mañanas por hacer esto, es algo que compartimos todos los que trabajamos acá: dar y recibir amor”.

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