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EDICIÓN | Julio 2017

Rebeldía de mamá

Fundación Americana del Autismo
Rebeldía de mamá

El destino se encargó de unir a Constanza Varela, Karen Iglesias y Elizabeth Fredes en una cruzada que jamás imaginaron. Las tres son madres de hijos con espectro autismo. Las tres vivieron un proceso similar para enfrentar el diagnóstico y para las tres fue muy difícil encontrar un espacio adecuado para la educación de sus niños. Unieron sus fuerzas, sus ganas y se rebelaron contra el sistema. Esta es su historia, donde el amor incondicional de madre, sin duda, es el protagonista.

Por Verónica Ramos B. / Fotografía: Francisco Díaz U.

En una antigua casona, ubicada en Eduardo de la Barra, me recibe Constanza, quien antes de iniciar su relato, excusa a Elizabeth de no poder participar en la entrevista y agrega que Karen pronto se integrará a la conversación. Y es que desde que estas tres mujeres decidieron hacer justicia por sus propios medios, se convirtieron en el pilar de un proyecto que les cambió la vida y, sobre todo, la de sus hijos.

 

Constanza, Karen y Elizabeth recibieron, cada una en su momento, una noticia que las dejó heladas. Escasamente sabían lo que era el espectro autismo, pues el diagnóstico era lapidario y el proceso de internalizar la enfermedad de sus hijos, devastador.

 

Constanza es madre de Giuliano (6), de Stefano (4) y de Renato, que viene en camino. Al año de casada, nació Giuliano. Afirma que tuvo un buen embarazo, que lo esperaba con ansias y que al nacer revolucionó a la familia. “Cuando Giuliano entró al jardín, lo iba a buscar y siempre estaba parado en una esquina de la sala, aislado… busqué mil excusas. Tenía muy poco contacto visual conmigo y eso me empezó a llamar la atención. Tendía a compararlo con un sobrino de la misma edad y decía por qué él sí hace tal cosa y mi hijo no. Cuando Giuliano tenía dos años y medio lo llevé al neurólogo y me dan la noticia más terrible de mi vida…”, recuerda Constanza, sin poder contener el llanto.

 

Mientras acaricia su vientre, toma aire y continúa. “Me quería morir, el mundo se me vino abajo y ¿sabes por qué? Porque había planificado toda la vida de mi hijo. El jardín, el colegio, la universidad, que iba a jugar fútbol…

 

Y la vida no es así

¡No, pues! ¡No es así! Me costó mucho asumirlo y todavía me cuesta. He pasado por todos los procesos: aceptación, rechazo, negación, lo he sufrido, lo he llorado y todavía lo lloro. El neurólogo me hizo varias preguntas hasta que al final me dijo a secas: “tu hijo es autista”. Quedé helada.

 

¿Conocías algo de esta enfermedad?

¡Nada! Cuando el médico me dijo autista, me imaginé a un niño planta. Que mi hijo nunca haría nada, que estaría pegado a la pared. Cuando le conté a mi marido, me dije “es mi hijo y lo amo igual. Busquemos ayuda”, y yo me volví loca. Fuimos a Santiago, a Cuba, pasamos por todos los especialistas posibles. Con el tiempo encontré una neuróloga maravillosa en La Serena y Giuliano comenzó a realizar una serie de terapias particulares con un terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo y educadora diferencial…

 

En ese momento ingresa a la sala Karen Iglesias, madre de dos hijos: Claudio y Agustín. “El diagnóstico de Claudio me lo dieron cuando él tenía tres años y medio. Cuando entró al jardín comencé a notar que su comportamiento era diferente al de los demás. Yo sabía que algo andaba mal.. en una ocasión, estando en el jardín, le dio una crisis de pánico y se había comido todas las uñas. Lo llevé a la clínica y la doctora me dijo: “no quiero adelantar el diagnóstico pero ¿ha escuchado sobre el autismo?”. Se me vino el mundo abajo. Lo llevé a la neuróloga y me confirmó su enfermedad”, relata Karen.

 

LA “ESCUELITA”

 

Constanza y Karen se conocieron durante la terapia ocupacional de sus niños. Luego, ambas formaron parte de ASFANDEA, agrupación local que brinda apoyo a los padres de hijos con autismo. Más tarde, fueron apoderadas del mismo colegio especial donde asistían Claudio y Giuliano. “Nuestros hijos no presentaban ningún avance. La escuela era como una guardería y no queríamos eso para ellos. La infraestructura no era la adecuada y el proyecto educativo, en la práctica, no funcionaba”, afirma Karen.

 

¿Esto las motivó a crear su propia escuela?

C: En marzo del 2016 no teníamos colegio para nuestros niños y dijimos de inmediato ¡hagamos una escuela especial! Fuimos al Ministerio de Educación y nos pidieron miles de papeles. Era todo muy engorroso, lento y burocrático y dijimos ¡chao! Optamos por levantar una escuela por nuestra cuenta en un terreno de mi marido, en el sector de Las Compañías. Mi suegro nos pasó unos contenedores y los implementamos como salas. Pusimos piso flotante, cerca, juegos y cama elástica.

K: Nos demoramos un mes en implementar la escuela. Contratamos a una educadora diferencial, a un sicopedagogo y a un kinesiólogo para cuatro niños, los nuestros y los de otras amigas. Entre las cuatro familias financiamos la escuela y así los niños comenzaron sus clases. Estábamos tranquilas porque sabíamos que nuestros hijos estaban en buenas manos, en un lugar seguro y además aprendiendo.

 

¿Y las mamás les preguntaban por matrículas?

C: Las clases empezaron en abril y terminaron en diciembre con los cuatro niños. Es que no podíamos aceptar más porque no nos cabían. Imagínate que las clases eran en un ¡contenedor! (risas). Y sí, muchas mamás nos preguntaban, pero era imposible tener una sobrepoblación. A fines del año pasado decidimos que la escuela tenía que salir de ahí.

 

¿Pero la escuela seguía sí o sí?

C: ¡Por supuesto! Eso estaba claro. En el 2016, trabajamos la idea y estábamos en eso cuando conocí a Elizabeth, quien se incorporó al proyecto.

K: Ella es abogada, tiene dos hijos, Susana y David, quien padece espectro autismo. La conocí durante la terapia ocupacional. Vio a mi hijo y me dijo ¿por qué lo traes si no tiene nada? Y la fonoaudióloga le respondió: “Claudio llegó acá igual que tu hijo”. Elizabeth quedó impresionada. Me pidió que nos reuniéramos porque quería que le diese todos los datos de los especialistas de Claudio. Así partimos y hoy estamos las tres en este proyecto, con la ayuda de nuestros maridos y de las familias.

 

¿Así llegaron a esta casa?

C: Hicimos nuestra “escuelita” en esta casa que es del suegro de la Eli. Pagamos un arriendo y contratamos a la misma educadora diferencial que partió con nosotras y a una asistente. El resto del equipo está formado por un kinesiólogo, una terapeuta ocupacional y una fonoaudióloga. Ellos vienen cuando los niños tienen sus terapias.

K: En la “escuelita” tenemos ocho niños y para las terapias en total son quince. Son dos jornadas y las terapias son personalizadas, por eso no podemos recibir más niños por ahora.

 

¿Cómo se financia?

C: Para equipar la escuela hicimos bingos y una fiesta de los ochenta. Nuestra idea es hacer otra fiesta en el segundo semestre. Queremos abrir otro curso en el 2018; eso significaría contratar otra educadora diferencial y otra asistente. También queremos ampliar el horario de las terapias de tres horas diarias a seis.

K: Lo bonito de esto es que las cabezas de esta escuela somos mamás y no queremos lucrar con ella.

 

¿Y lo más importante, cómo ven a sus niños hoy?

C: Giuliano hace dos años no hacía casi nada. Desde el 2016, mi hijo habla más, pinta, recorta siguiendo la línea, se viste y va al baño solo. Giuliano ya no usa pañales. Son cosas que pueden parecer triviales, pero para mi hijo es un avance maravilloso.

K: Mi hijo pudo dar exámenes libres en un colegio regular y le fue súper bien. Ahora está en segundo básico.

 

ORGULLO Y ESPERANZA

 

El que esta escuela no sea reconocida por el Ministerio de Educación no es un tema que les preocupe a estas madres. “Este es un centro de estudios. No entregamos un certificado de alumno regular, pero eso no nos importa. Nuestros niños están aprendiendo, pueden dar sus exámenes libres y con eso estamos tranquilas”, recalca Constanza.

 

¿Y la fundación nace al alero de la “escuelita”?

C: Así es. Creamos la Fundación Americana del Autismo en octubre del año pasado porque las terapias de nuestros niños son muy caras y era necesario subvencionar al menos una parte, el resto es financiado por los padres. Formamos un directorio, firmamos ante notario y en marzo de este año comenzamos a trabajar.

K: Lo decidimos así porque las personas le toman mayor valor a las terapias. Se comprometen y no pierden las sesiones cuando deben pagar aunque sea lo mínimo.

 

En definitiva, hicieron justicia con sus propios medios

C: Para mí fue un acto de rebeldía. Nosotras no tenemos formación de educadoras, sin embargo, logramos formar este espacio para nuestros niños. No logro entender por qué tantas escuelas especiales formales y reconocidas por el Ministerio no funcionan y la nuestra sí.

K: Incluso nos han llamado para ver si podemos llevar la fundación a otras ciudades, porque no existen espacios adecuados para niños con esta condición. Ahora es súper loable lo que hacen otras agrupaciones, pero nosotras necesitábamos una escuela para nuestros hijos ¡ahora y ya!

 

¿Qué es lo más difícil para una madre con un hijo con espectro autismo?

C: Golpear puertas y que te las cierren. El no contar con un espacio donde el niño pueda ser uno más.

K: La falta de empatía de la gente. Como mamá me duele y me da rabia cuando las personas miran a mi hijo de manera diferente. En otros países no pasa eso, aquí falta educación.

 

¿Orgullosas de lo que han formado?

C: Es el orgullo y la satisfacción más grande de todo lo que hemos hecho por nuestros niños… la verdad es que en poco tiempo hemos conseguido mucho.

K: Y también por otras mamás que viven la misma situación que nosotras e, incluso, más fuertes. Tenemos una mamá que tiene tres hijos con autismo, entonces que exista este espacio en La Serena y que vaya creciendo con el tiempo es una gran esperanza.

 

“Cuando el médico me dijo autista, me imaginé a un niño planta. Que mi hijo nunca haría nada, que estaría pegado a la pared”.

“En marzo del 2016 no teníamos colegio para nuestros niños y dijimos de inmediato ¡hagamos una escuela especial!”.

“Lo bonito de esto es que las cabezas de esta escuela somos mamás y no queremos lucrar con ella”.

“Para mí fue un acto de rebeldía. Nosotras no tenemos formación de educadoras, sin embargo, logramos formar este espacio para nuestros niños”.

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