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EDICIÓN | Marzo 2017

Sin tregua

Entrevista Nicolás Reitz
Sin tregua

“Mi cuerpo me habla todos los días. A veces me grita. Y el dolor ha sido tan insoportable que he terminado hospitalizado”. No es periodista, tampoco escritor, pero acaba de lanzar ¡¿Fibro…qué?!: Fibromialgia, una enfermedad dolorosa, un libro donde relata su experiencia con la fibromialgia, una enfermedad crónica y de difícil diagnóstico que ataca entre un dos y un cinco por ciento de la población mundial. ¿Qué significa vivir con un dolor permanente y que no da tregua? El increíble e íntimo testimonio de Nicolás, en estas páginas.

Por Macarena Ríos R./ fotografías José Luis Urcullú

“A mí todo me cuesta. Me cuesta levantarme, me cuesta llegar a la oficina, me cuesta sonreírle a la gente, me cuesta todo. Pero no me he cansado de luchar. Es un trabajo personal súper potente el que hago a diario para enfrentar esta enfermedad y el dolor que siento. Voy como a cinco doctores todas las semanas, el tiempo, la plata, las ganas, ponerle fe a todos los tratamientos que hago —acupuntura, yoga, reiki, técnicas de relajación, sicóloga, fisioterapia—, no es fácil. Pero no me voy a rendir”.

 

La historia de Nicolás (30) con la fibromialgia partió cuando tenía diecisiete años. De un día para otro comenzó con una molestia en su hombro derecho, que con el correr de los meses se fue intensificando y expandiendo hacia otras zonas del cuerpo a medida que pasaron los años. Un dolor agudo sin explicación que lo tuvo peregrinando entre exámenes y especialistas hasta que, el 2012, once años después, escuchó por primera vez el diagnóstico de lo que tenía de boca del doctor Norberto Bilbeny, especialista en Medicina del Dolor. “Fue un alivio saber que realmente tenía una enfermedad. Esa misma noche llegué a la casa a investigar de qué se trataba la fibromialgia”.

 

En ese tiempo le diagnosticaron doce puntos de dolor o “puntos gatillo”. Hoy, tiene dieciocho y ya se habla de un punto diecinueve, que él también tendría. “El doctor Bilbeny habla de que la mía es la fibromialgia más agresiva que existe, la que te provoca síncopes, y yo me he desmayado de dolor”.  

 

¿Del uno al diez cuánto te duele tu cuerpo ahora?

Seis.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

SIN PUDOR

 

Nicolás lo ha probado todo. Aquí y en España, donde fue a hacer un MBA en el IE Business School, contra todo pronóstico. Fue durante ese año, el más desafiante de su vida, que la idea de hacer un libro que relatara su experiencia con la fibromialgia tomó fuerza. De hecho, gran parte de su estadía en el extranjero, de sus miedos, sus frustraciones, el coraje y la perseverancia para seguir adelante con el posgrado, están reflejadas en él. “Con el correr de los días y los meses me di cuenta de que la información que tenía podía ser muy valiosa y debía compartirla”.

 

¿Te dio pudor escribirlo?

Claramente me siento expuesto, pero cuando lo empecé a escribir me dije que tenía que ser lo más transparente posible. Y eso se ha notado en el impacto que ha tenido el libro. Me escriben de todas partes, de Sudamérica, México, España, Estados Unidos.

 

Estamos sentados en una sala de reuniones con vista hacia el poniente. No parece enfermo y ese es justamente el problema. “Es una enfermedad muy incomprendida porque no se ven evidencias físicas”, escribe en el libro y me lo vuelve a repetir. En el caso de Nicolás, la procesión va por dentro: sueño poco reparador, dolores de cabeza, rigidez generalizada en el cuerpo, cansancio, síndrome ansioso, bruxismo, cambios de ánimo, acidez, adormecimiento en las manos y un dolor crónico y generalizado a nivel muscular.

 

Aunque esta no es la ocasión, me dice que se pone una pelota de relajación entre la espalda y el respaldo de la silla cuando está en la oficina y que busca el punto preciso de dolor para presionar. Eso lo relaja mucho.

 

¿Qué otra cosa te hace bien?

El deporte, comer sano, el apoyo sicológico, dormir bien. Trato de no trasnochar mucho o muy seguido porque redunda en un nuevo día más complicado.

 

Pero “lo comido y lo bailado”…

Una de las conclusiones que he sacado en este tiempo es que no tengo que limitarme mucho a las cosas que de alguna manera me hacen feliz, porque la felicidad va de la mano con cómo yo me vaya sintiendo y cómo mi cuerpo se vaya comportando.

 

¿Cuál ha sido el mejor consejo que te han dado?

Más que consejos, ha sido un aprendizaje propio, personal, a golpe y porrazo. Mucha gente me aconseja, mucha gente me ofrece alternativas, pero me fui dando cuenta solo de cuáles eran las herramientas necesarias para enfrentar el día a día de la enfermedad. Acá no hay recetas.

 

¿El desafío más grande?

La comprensión de mi familia. Cada uno lo fue asumiendo y entendiendo a su ritmo, a su tiempo. Recién después del libro han dimensionado lo que significa vivir con la fibromialgia y se han involucrado más en el tema, entienden mis horarios y mis estados de ánimo. Yo creo que si no lo hubiera escrito seguirían entendiendo el diez por ciento de lo que me pasa y lo que vivo a diario.

 

No debe ser fácil estar hablando ahora conmigo si te duele “seis”…

Es que estoy acostumbrado. Al principio me desesperaba. Durante los primeros años, cuando sentía los dolores, me tenía que acostar y al final era peor porque me entregaba a la enfermedad. Hoy trato de seguir con mi vida. Sé que suena egoísta, pero al final del día me tengo que preocupar de mí mismo antes que de otra cosa. Lo mío es una lucha constante, segundo a segundo.

 

“¿Y qué pasó con ese médico chino que fuiste a ver a Santiago y que te dijo que la fibromialgia eran emociones que estaban atrapadas en el cuerpo?”, le pregunto. “Te leíste el libro”, sonríe. “Dos veces”, sonrío también.

 

¿Y entonces?

Un médico tradicional chino me explicó que esta enfermedad tiene su origen en experiencias traumáticas que están “atrapadas” en el cuerpo y que necesitan liberarse. Estoy convencido de que mi cuerpo está enfermo porque no fue capaz de liberar los dolores, los traumas y las malas experiencias que me ha tocado vivir.

 

¿Qué dice Bilbeny?

Normalmente los doctores de medicina tradicional no “pescan” mucho estas cosas, pero en su presentación que dio en la UAI dice que esto es una combinación entre medicina tradicional y no tradicional. Él no se cierra a la posibilidad de que haya emociones comprimidas en el cuerpo y que la medicina no tradicional puede ayudar mucho a mejorar.

 

                        

CARPE DIEM

 

Cada noche, Nicolás agradece a Dios por todas las cosas que le pasaron en el día. “Junto al carpe diem (su leit motiv) es un rito que me ha traído puras cosas buenas”. Cosas buenas como, por ejemplo, el exitoso lanzamiento que tuvo recientemente el libro en Santiago, la invitación para ir al Congreso a dar su testimonio y así ayudar a que la fibromialgia sea aprobada en el Plan Auge, el comenzar el año como profesor titular de Introducción al Negocio en la UAI, su alma mater, y la reciente confirmación del lanzamiento de su libro en España, durante julio, en el IE Business School.

 

¿Hay alguna persona que te haya inspirado para seguir adelante?

Juan Pablo Rosselot, un amigo que murió, el 2002, en un accidente en moto. El recuerdo más lindo que tengo de él es que nadie le sacaba la sonrisa de la cara. Vivía a concho el momento.

 

¿Qué has aprendido en todo este tiempo?

He aprendido que los límites se los pone uno. Ha sido un camino terrible, sin embargo hay muchas cosas que he logrado hacer combatiendo esta enfermedad, como por ejemplo escribir este libro, que fue lo mejor que me pudo haber pasado Ya son más de tres mil ochocientas personas las que siguen mi fun page (https://www.facebook.com/fibroque/). La gente me dice “le pasé el libro a mi familia y ahora me entiende, alguien por fin pudo plasmar en palabras lo que pasamos día a día”. Si te contara todas las historias que me llegan… Una niña de Chiloé me escribió el otro día contándome que gracias al libro sus papás ahora la entendían, porque como no podía ir al colegio del dolor, pasaba los fines de semana castigada. Los papás se quieren juntar conmigo para agradecerme.

 

¿La consideras una enfermedad invalidante?

Yo creo que si uno no se trata como corresponde, puede llegar a ser muy invalidante. Yo estuve harto tiempo en cama, pasándolo mal, sin ganas de hablar con nadie. Hay tanta gente que tiene esta enfermedad y que aún no se ha diagnosticado, eso lo encuentro terrible. Si yo no supiera que tengo fibromialgia ni a qué me estoy enfrentando, estaría desesperado.

 

¿Dónde te ves de aquí a diez años?

Me veo en Viña, con un segundo libro publicado y con familia.

 

¿Qué harías si uno de tus hijos tuviera fibromialgia?

(Nicolás cierra los ojos y echa la cabeza hacia atrás). Nunca me han preguntado eso… primero que todo, le diría que se leyera mi libro y estaría ahí con él, incondicional. Para entender a una persona con fibromialgia hay que tener fibromialgia. Sino, imposible.

 

¿Tan así?

Tan así. El libro puede ayudar a dimensionarla un poco más, pero al final del día nadie más te puede entender. La fibromialgia es una enfermedad demasiado difícil de comprender, no hay empatía con ella, ni los médicos la entienden. Yo solo me siento identificado con los que tienen fibromialgia, con nadie más.

 

¿No es una posición muy cerrada?

Para poder entender la fibromialgia tienes que vivirla. El otro día se me acercó el padre Opazo. Me contó que tiene tres niños en un hogar de Valparaíso con fibromialgia. Una niña de doce, otra de siete y un niñito de cinco años. No sabía que existieran casos a tan temprana edad.

 

¿Sabes lo que gatilló tu enfermedad?

Yo entiendo por qué me pasó esto, he hecho un análisis bien profundo, yo sé que hubo cosas que no hablé con nadie y que me las guardé. El ejemplo más claro que te puedo dar es ¿has escuchado hablar de gente que le ha dado cáncer por pena? A mí me dio fibromialgia por pena.

 

¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?

LA FIBROMIALGIA ES UNA ENFERMEDAD DEL SISTEMA NERVIOSO PERIFÉRICO Y CENTRAL. ADEMÁS DE TENER LOS UMBRALES DE DOLOR BAJOS, ESTOS PACIENTES TIENEN UNA HIPERCONECTIVIDAD CEREBRAL CON LOS CENTROS DE DOLOR.

MEDIANTE RESONANCIAS MAGNÉTICAS SE HA VISTO QUE EN LOS PACIENTES CON FIBROMIALGIA ESTOS CENTROS ESTÁN ACTIVOS, AÚN EN ESTADO DE REPOSO. ADEMÁS NO LIBERAN ENDORFINA, SEROTONINA O NORADRENALINA, QUE SON SUSTANCIAS QUE INHIBEN EL DOLOR A NIVEL DE LA MÉDULA.

EXISTEN TRES FÁRMACOS APROBADOS POR LA FDA PARA LA FIBROMIALGIA: LA PREGABALINA, LA DULOXETINA Y EL MILNACIPRAN. TODOS TIENEN UN EFECTO ANALGÉSICO, PERO NO LA CURAN NI ELIMINAN.

(Fuente: Entrevista al Dr. Norberto Bilbeny en el libro ¡¿Fibro…qué?!: Fibromialgia, una enfermedad dolorosa)

 

“He descubierto que la clave para que me entiendan cuando me preguntan por mi fibromialgia es decir: ahora que estoy hablando contigo, me duele casi todo el cuerpo. Eso les llama la atención y es más fácil de entender. Además, no exagero”.

 

“Para poder entender la fibromialgia tienes que vivirla. El otro día se me acercó el padre Opazo. Me contó que tiene tres niños en un hogar de Valparaíso con fibromialgia. Una niña de doce, otra de siete y un niñito de cinco años. Voy a ir a conversar con ellos, no sabía que existieran casos a tan temprana edad”.

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