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EDICIÓN | Diciembre 2015

Expandiendo vidas

Carolina Leonardini Aris, periodista
Expandiendo vidas

A esta exitosa profesional viñamarina, jefa de carrera de Periodismo UVM, doctora en salud y bienestar de la Universidad de Lancaster, Inglaterra, se le detectó un tumor mamario hace un año. Pero gracias a que tomó la mejor decisión, logró que le extirparan no solo el pequeño bulto, sino ambas mamas como una medida preventiva radical. Hoy está sana, creó una fundación y lucha activamente para promover la mastectomía bilateral con cirugía plásticareconstructiva en mujeres con alto riesgo de reincidencia.

Por Maureen Berger H. fotografía Teresa Lamas G.

Hoy en la mañana me llamó una amiga llorando, desesperada, porque sintió un bulto en una de sus mamas y no sabe qué hacer”, cuenta Carolina Leonardini Aris (44) — quien recibe este tipo de llamados con frecuencia— y no solo está preocupada del tema, sino que se ha ocupado de crear Fundación Expande Vida, para aunar esfuerzos con personalidades, marcas e instituciones, con el fin de ayudar a mujeres que —como ella y parte de sus familiares— se han visto afectadas de cáncer mamario.

Su caso se hizo nacionalmente conocido hace dos meses, tras publicar su testimonio en un artículo de Revista Paula. Decidió compartir, con lujo de detalles, todo lo que le ha tocado pasar a ella y su círculo familiar, tras detectar, en 2014, que tenía un carcinoma. Cuatro de sus cinco tías fallecieron de esa patología, además de su mamá, que fue diagnosticada cuando Carolina recién entraba al colegio. Dio una larga batalla, que en esa época no estuvo acompañada de los mejores tratamientos, y falleció, en 1990, a los cincuenta y siete años.

Conociendo los antecedentes familiares, ¿cuándo te empezaste a preocupar?
Cada año me hacía los exámenes preventivos, incluyendo la mamografía, y siempre salían normales. Perocuando tenía veintiocho años me ofrecieron muestrear mi ADN, como parte de un estudio familiar realizado en Estados Unidos. Yo no quise participar, porque temí volverme loca si confirmaba la presencia de la alteración genética, que afecta a la proteína que suprime la producción tumoral y eleva la probabilidad de desarrollar cáncer. Según el National Cancer Institute, si el doce por ciento de la población general va a presentar cáncer de mamas alguna vez en su vida, la estadística puede llegar al sesenta y cinco por ciento cuando se porta la mutación.

Luego en Inglaterra te volvieron a hablar del tema…
Sí, en 2004, mientras estudiaba en Inglaterra, me ofrecieron consejería del Royal Genetic Council, que asiste a quienes presentan patrones genéticos que indican alto riesgo de contraer enfermedades graves. Ellos, por primera vez, me plantearon la mastectomía bilateral e, incluso, la remoción de ovarios como una solución concreta en la prevención del cáncer. Sentí que ese no era mi momento, pues quería tener otro hijo, pero sí decreté que sería el camino a seguir si alguna vez me detectaban un tumor.

PERIODISTA, ESPOSA Y MAMÁ

Carolina estudió en el Colegio Alemán de Valparaíso. Tras egresar, entró a Ingeniería Química en la UTFSM, pero decidió retirarse y optar por su lado humanista. Encontró lo que buscaba en Periodismo en la Universidad Viña del Mar, y egresó como la mejor alumna de su generación. Logró en su colegio una beca para especializarse, por un año, en opinión pública en Alemania y, más tarde, se fue a España a cursar un doctorado. Una vez allá —gracias al consejo del profesor y lingüista neerlandés Teun van Dijk— encontró dónde desarrollar la fusión entre salud, bienestar y comunicación en la Universidad de Lancaster en el Reino Unido, donde se trasladó a vivir con su familia. Su tesis doctoral la llevó a intercalar esa experiencia con estadías en Isla de Pascua, para recolectar narrativas sobre la influencia extranjera en la salud y cultura local. El proceso culminó este 2015, con la entrega oficial de su grado de doctora, que recibirá el 9 de diciembre en Inglaterra.

Fue en la UVM donde conoció a Rodrigo Valenzuela Marchant, mientras ambos cursaban periodismo. Se casaron mientras estudiaban en Alemania, y con el tiempo nació Agustín (Agu) y después Victoria (Vita), de diecisiete y siete años respectivamente. Sus hijos han estado muy cerca de cada uno de sus procesos, viviendo en el extranjero en periodos de estudios de ambos padres y, luego, acompañándola a ella por razones médicas.

LLEGÓ EL MOMENTO

En marzo de 2014, curiosamente a dos meses de hacerse una mamografía con resultados otra vez normales, Carolina encontró un bulto cercano a los huesos de su pecho. Al hacer una punción, esta reveló que era un carcinoma ductal infiltrante, un tumor maligno que surge en los conductos mamarios e invade los tejidos circundantes. Tras el shock inicial —como buena periodista— investigó exhaustivamente toda la información existente, antes de decidir qué hacer. “Como práctica preventiva, decidí sacarme las dos glándulas mamarias y no solo la que estaba afectada por el tumor”. Así, en mayo de ese año, ingresó a la Clínica Reñaca para someterse a una operación similar a la de Angelina Jolie, quien, no obstante, no alcanzó a ser diagnosticada con cáncer, pero por sus antecedentes familiares también decidió extirparse y reconstruir ambos senos.

La operación fue un éxito, gracias a que el tumor fue detectado en la fase incipiente. Le implantaron prótesis provisorias —expansores— para facilitar la reconstrucción que se realizó un año más tarde en el hospital Dr. Eduardo Pereira, cambiando los expansores por implantes de silicona definitivos. Entre ambas operaciones le indicaron treinta y dos sesiones de radioterapia y seis de quimioterapia, que por una razón muy especial, Carolina decidió realizar en Europa. “Durante la primera fase del tratamiento, mi papá —que vive hace cinco años en Inglaterra— no supo de mi diagnóstico. Conociendo lo que le tocó sufrir junto a mi mamá, preferí contárselo personalmente y viajé con mis hijos para pasar seis meses allá. Tras su shock inicial, mi papá fue el primero en apoyar mi decisión de hacerme la quimioterapia junto a él en Inglaterra”.

¿Cómo reaccionó tu cuerpo a la quimioterapia?
Como muchos, fue heavy. Tuve una reacción tan severa a la quimioterapia, que los oncólogos ingleses debieron bajar las dosis y darme medicamentos adicionales para soportar la bomba química que recibía cada veintiún días. A partir de la tercera dosis, sufrí vómitos, calambres, orzuelos, aftas, erupciones cutáneas, congestión y sangramiento nasal. Perdí el pelo y hasta las uñas. Llegué a tal nivel de deterioro, que agradecí enviar de regreso a Chile a mis hijos donde Rodrigo, después de la Navidad de 2014.

¿Es cierto que a pesar de todo lo mal que te sentías, terminaste tu tesis doctoral?
Sí, la terminé de escribir en inglés con la ayuda de mi profesora guía, quien canalizó todas las ideas que me venían a la cabeza, acompañándome y entendiendo muchas veces el dolor intenso que sentía. Pasé acostada semanas y tuve mucho tiempo para pensar y dar un final a mi tesis. Más que nunca encontré sentido al doctorado que había ido a estudiar a Inglaterra en salud y bienestar.

FUNDACIÓN EXPANDE VIDA

Este 2015 ha estado colmado de cambios para Carolina, quien como parte de su tratamiento preventivo recibe cada veintiún días, en el Hospital van Büren de Valparaíso, una inyección de Herceptina, una medicina dirigida molecularmente que evita la reaparición de tumores. El costo de cada dosis supera los dos millones de pesos, pero, afortunadamente, fue incluida dentro del Auge. “Además, por cinco años tomaré diariamente Tamoxifeno, un supresor de estrógenos que previene las reincidencias. Pero creo que además, para sanarse, es indispensable identificar aquello que realmente nos enfermó y cambiarlo, para no recaer”.

¿Qué fue lo que a ti te enfermó?
Pienso que influyó mucho la vida estresada que llevaba, corriendo y sobre exigiéndome todo el tiempo. No me alcanzaba el día para ser mamá, mujer, esposa y profesional. El cáncer me ayudó a parar, a priorizar, a dar el vuelco que necesitaba en esta nueva etapa de mi vida. Por eso —aunque parezca extraño— le doy gracias a mi tumor, porque hoy entiendo que puedo dar una orientación a mi trabajo, generando redes para ayudar a otros.

¿Qué avances están logrando con la Fundación Expande Vida?
Buscamos gestionar recursos para la promoción del autocuidado, la salud y el bienestar, tanto fomentando la prevención del cáncer de mama como apoyando la rehabilitación de mujeres afectadas. Hemos hablado con parlamentarias y otras autoridades que nos apoyan para mejorar los protocolos. Queremos reactivar la bancada femenina y facilitar que las mujeres con diagnóstico de cáncer e indicación de mastectomía, puedan optar a que sea bilateral, ampliando la cobertura Auge, que se aplica solo al lado del tumor. Mi biopsia post operatoria de la mama “buena” demostró que el tejido removido ya presentaba atipia. Esto corrobora el riesgo de reincidencia, que disminuye con la mastectomía bilateral. Además, contribuye a la mejoría estética, pues la asimetría de una operación parcial no es lo óptimo. También generaremos un repositorio de información disponible en todos los soportes, como se hace en el extranjero. Estamos apoyando al Centro de Inclusión e Innovación Social UVM, para promover la prevención a través de talleres y mamografías gratuitas en zonas vulnerables. Y aprovecharé este viaje a Inglaterra, donde voy a recibir mi doctorado, para vincularme con expertos internacionales.

Entiendo que hicieron un lindo evento inaugural de la fundación...
Sí, fue en Multiespacio Bellavista (en Reñaca Norte, Bellavista 1410) que es donde funciona la fundación. Lo hicimos a fines octubre y se llamó: "Unidos contra el cáncer de mama". Fue una acción artística preventiva, con más de veinte auspiciadores, entre instituciones, músicos y artistas plásticos, vinculando a las personas en torno al cáncer en un ambiente positivo y promoviendo el entretenimiento con sentido benéfico (expandevida@gmail.com).

¿Qué proyectos tienes para Multiespacio Bellavista?
Estamos buscando alianzas estratégicas para generar en esta propiedad de 300 m2 —que venimos restaurando con Rodrigo desde que la compramos en 2009— un espacio abierto a la comunidad donde potenciar la cultura y la vida saludable, sobre la cota 30. Tenemos una azotea (rooftop) con vista al mar en 180°, que tiene una espléndida planta libre. Hay un espacio comedor donde hemos realizado eventos gourmet para grupos de hasta cuarenta personas. También abrimos al público el zócalo, que buscamos habilitar como un local permanente. Algunas marcas ya nos están conociendo; queremos promover este lugar y visibilizarlo como un destino con fines benéficos.

Me imagino que se viene un libro donde contarás tu historia con el cáncer…
Sí, ese es un camino. Si fuese un libro, espero se convierta en una suerte de manual, porque existe demasiada desinformación, hay un vacío comunicacional enorme. Por ejemplo, todas solemos ir al ginecólogo. Pero cuando se trata de las mamas es importante acudir a especialistas en mastología, de los cuales existen excelentes en la región de Valparaíso. Las mujeres necesitan saber con claridad qué hacer, no solo cuando ya se les ha declarado el cáncer, sino desde antes, cuando existen antecedentes familiares y es posible prevenir a tiempo. Quiero, de corazón, intentar responder de manera masiva al “¿qué hago?”, como me preguntó mi amiga hoy, y ser un factor de unión entre personas, instituciones y líderes que deseen ayudarnos a expandir vidas.

 

"Queremos facilitar que las mujeres con diagnóstico de cáncer e indicación de mastectomía, puedan optar a que sea bilateral, ampliando la cobertura Auge, que se aplica solo al lado del tumor”.

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